十二岁那年，正在学校上体育课的小若雪突然感觉到小腿空乏无力，头晕目眩，一瞬间，便倒在了操场上。

那个时候开始，她便患上了再生障碍性贫血，如花朵一样稚嫩美丽的小女孩子，从此就过上了一种与以前完全不一样的人生。

也就是从那时候起，若雪的生命便和医院紧紧的连在了一起。

她不能再去上学，不能再随意约同学聚会，不能随意出去游玩，总之一切热闹的公共场合，她都不能再去。因为作为高度易感人群，任何一次小小的感染，都会危机到她的生命。

她像只珍稀的动物一样，被层层的隔离和保护了起来，甚至有时候连独自出家门的权利都没有。

除了住院的时间，家里面楼上楼下的空间便是若雪的天地。

整整六年，打点滴，输血，喝中药，做化疗，一系列枯燥而繁琐的医疗程序没有尽头的进行着，常常让若雪感觉到恐惧和绝望。

而若雪不定期的病情恶化和抢救，也每每让父母提心吊胆。

六年时间里，不知道有多少次，若雪高烧昏迷，鼻黏膜出血不止，生命危在旦夕。

父母一次次日夜守候在女儿的病床前，同女儿一起在死亡线上作垂死的挣扎。每次若雪重新睁开了眼睛，似乎都是这个家的又一次胜利。

妈妈为了照顾若雪，已经完全不工作了，她每天所有的生活内容，就是围绕着女儿。

时刻盯着时间，不能错过女儿的吃药时间；时刻盯着温度计，不能因为屋内温度的变化而让女儿受凉或者憋闷。

除了按照食谱照顾女儿正常的一日三餐，一闲下来，她就是翻着一堆医学书籍、医疗食谱，找各种有关的偏方，或者给女儿煲各种各样的关于补血的汤和粥。

家里的厨房和炉子基本没有闲着的时间，不是煲着一锅粥或汤，就是炖着各种各样味道烦人的中药。

除了这些，妈妈每天早晚都要推着一辆医用的紫外线消毒车，轮流给家里面各个房间和角落消毒，拖地的时候，涮拖把的水也会加了一种难闻的消毒液在里面。

家里的空气总是弥漫着一种浓浓的药味，同医院那种让人生厌的味道一模一样，让若雪感觉到莫名的反感和压抑。

客厅里面已经好久没来过客人了，因为大家都知道了若雪的病情，都知道她需要保持一个洁净和安静的空间，不敢贸然打扰。

每次去复诊时听到医生赞许的说就因为妈妈做的很好，若雪比其他病人复发率要低许多，并且化疗的效果要好很多时，妈妈的脸上都会暂且露出欣慰的笑容，让若雪感觉到心痛。

爸爸每天很早就出门了，中午多数的时候都不回来吃饭。

在若雪生病的前一年，原本在大学教书的爸爸下海经商了，生意刚刚起步。

这几年因为女儿的病情，不能全身心投入到工作里面去，他的生意状况不是很好。而若雪的这种病治疗费用又相当昂贵，所以只要女儿病情稳定了在家休养，他就得抓紧时间在外面忙碌。

如果说，用六年这么漫长的折磨，是为了来锤炼一个人的坚强和耐力，那么，其实，若雪感觉到更多的，便是无奈和绝望。

父母呢？

也许他们的心已经从那种无奈何的绝望里面，渐渐有了些许的麻木吧，只是为了心爱的女儿，仍在咬牙坚持。

每次若雪情绪开始不稳定的时候，他们总是不厌其烦的劝她：坚持一下，宝贝儿，等找到合适的骨髓配对，你的病就彻底好了。

但其实，他们这样劝女儿的时候，自己的心底又何尝放松了呢？

这些年来，若雪前去做过多次骨髓配型了，却都没有成功。

因为若雪需要的是一种非常罕见的HLA配型。

一般的骨髓配型，概率都在万分之一或者几万分之一以上，而若雪这种类型，更要在十几万分之一以上。

骨髓移植，只要某一方面数据不够精准，就会危机到病人性命，一切准备工作都必须做到万无一失。

反反复复的配型，反反复复的失败，反反复复的忍耐和折磨。

能做的努力，父母都已经尽力去做了，到现在为止，也只有继续寻找和等待而已。

等待，等待，忍耐、、、、、、

也许有那么一天，就会突然出现奇迹，女儿的骨髓突然就配型成功了，女儿的健康又回来了，生活就会恢复到以前的那种样子，一切都又开始美满起来。

爸爸妈妈也许就是靠着这样的信念支撑着，才没有垮下去吧？

有时候，若雪真的很想自己在某一次病危的时候没有醒来。

死去，也许就对谁都是一种解脱。她觉得自己像是个累赘一样拖累着父母，拖累着这个家庭。

品尝着流到嘴里眼泪涩涩的味道，每每想到这里，若雪都会有想要离开家的冲动、、、、、、（未完待续）